轮椅上的公路之旅

广西武宣,209国道上,三个影子在路上拉出了长长的线。

排头是一只叫“阿宝”的犬,小伙丁一舟骑着单车在中间,“阿宝”和单车上都拴着一根绳子,拉着走在最后的一辆轮椅,患有“企鹅病”的赖敏就坐在这个轮椅上面。

一辆单车、一辆轮椅、一只犬,这样的一个组合已经在路上走了7天,为了在赖敏剩余的生命里能到处看看,他们准备在全国的地图上,走出一个心形来。如果到时候赖敏还在,他们准备将终点,刻在西藏。

多年后的再见

“赖敏乐观向上的心态感染着我,刚开始只是出于同情,后来慢慢地对她产生了感情,赖敏也喜欢上了我,最后,我把她接回了家。”

丁一舟今年27岁,柳州人,大专毕业后,他在柳州一家理发店工作,每月工资三四千元,日子还算过得去。2012年,父亲去世后,只剩他和母亲相依为命,直到再次遇见赖敏。

赖敏是丁一舟小学时的同桌,比他大一岁,也是柳州人。两人长大工作后虽很少联系,但相互间一直保留着对方的QQ号码。

“我不惧怕以后,我担心的是我的朋友们,如果有一天我死去了,你们会怎么办?”丁一舟回忆,去年4月的一天,他上网时无意间看到了赖敏的这条签名,心不由得一紧:多年不见的老同学,究竟发生了什么,竟然如此悲观。

“可以帮忙吗?”丁一舟联系上了赖敏。

丁一舟得知,赖敏从小就患有遗传性小脑性共济失调,俗称“企鹅病”。遗传性共济失调属于罕见病的范畴,在医学上的解释症状为:走路摇晃,语言不清,吞咽困难;一旦发病,很快就会走向生命的终点。

比一般的“企鹅病”人幸运的是,赖敏21岁时才感觉出来。赖敏介绍说,有的患者很小就失去了生命,没能好好地享受生活,就走了。她一直瞒着父母,自己到南宁303医院医治,却始终不见好转。后来,赖敏拖着病体,在南宁找了一份金融投资顾问的工作。等待宣判的痛苦中,她坚持着,一干就是6年。

2009年8月13日,赖敏的父亲车祸身亡,祸不单行,同样是“企鹅病”患者的母亲也于9天后去世,他们至死也不知道女儿患病的消息。这期间,和她相恋7年的男友也离她而去。连串沉重的打击,让赖敏喘不过气来,流过泪后,一个人仍在坚强面对。

丁一舟说:“赖敏乐观向上的心态感染着我,刚开始只是出于同情,后来慢慢地对她产生了感情,赖敏也喜欢上了我,最后,我把她接回了家。”

“我妈很反对。”丁一舟坦言,把赖敏接回柳州时还能正常行走,在一家私人机构当英文老师,可是不到半年时间,赖敏的病情逐渐加重,不能站立,只能坐轮椅活动。丁一舟成了赖敏唯一的依靠。

出发在路上

赖敏回忆起当时的情景,还觉得不可思议:“我只是随口说说,没想到一舟当真了,这是我想也没想到的事。”

为了给赖敏治病,丁一舟辞掉理发店的工作,每月万元的高昂医药费也很快掏空了他的积蓄,可赖敏的病没有丝毫痊愈的迹象。

“与其等死,还不如到外面走走。”28岁的赖敏说出藏在内心已久的心愿,两人一拍即合。赖敏回忆起当时的情景,还觉得不可思议:“我只是随口说说,没想到一舟当真了,这是我想也没想到的事。”

接下来,丁一舟花700元钱买了一套户外装备,朋友给他购买了帐篷,闲暇时间开始加固改装轮椅,为出行作准备工作。新年伊始,他们启程了。

今年1月3日,丁一舟带着阿宝,推着单车,拉着轮椅上的赖敏,背着50多斤重的背包,里面除了他们换洗的衣服外,还有一舟的理发工具,正式从柳州出发。

这场说走就走的旅行,累并快乐着。

丁一舟骑单车拉着后面轮椅上的赖敏,缓缓地行走在路上,阿宝走在右前方,身上系着一条绳子拉着单车,碰到上坡时,一舟就会下车,推车前行。阿宝像个懂事的孩子一样,低着头,伸着脖子,蹬着腿,卖力地使着劲,拴在身上的绳子绷得紧紧的。

走累了便就地休息,看看路边风景,感受更多的是快乐,天黑了就安营扎寨,每天10余公里的行程,他们无拘无束,自由自在。每到一处,一舟都会把行程记录下来发到朋友圈,让更多人分享。

1月6日,广西武宣境内飘起小雨,地上湿滑,给行走至此的丁一舟带来了挑战。只有一件雨衣,除了赖敏外,还要盖行李和阿宝,一舟只能躲在马路边的树下避雨。雨水从树叶上滴落,打在他脸上,浑身都湿透了。

旅行中,不仅天气变化无常,轮椅时常也会出现故障。前左侧的小轮已经破裂,每次抛锚,丁一舟就拿出钳子和铁丝,蹲下来像维修工一样,仔细固定后再绕上几圈铁丝。小轮看上去已面目全非,右侧的大轮也明显向外晃。“每次遇到困难,老公都会及时解决,我很佩服他。”赖敏说。

途中休息时,丁一舟会点上一支烟,悠闲自在地叼在嘴里,推着女友看路边的花草,也会和阿宝追逐玩耍嬉闹。等大家饿时,他就取出蛋黄派,掰开后摊在手心先喂女友,再喂阿宝,最后才轮到自己,丁一舟说,“我们‘3口’就是一个团队,不,就是一个‘家’。”

被拒绝的捐助

“接到一个病友电话,述说她的无助与害怕。突然觉得,死亡并不可怕,可怕的是死的过程不安逸,不美好。死之后啥也没留下,所以我和我老公决定,在我死之前,要把满满的正能量发散出……”

赖敏说,说是旅行,其实她每天坐在轮椅上,看得最多的就是心爱男人的背影。丁一舟一路上吃力地拉着她,有时衣服都浸透了,她很是感动。更多的时候,她会拿出手机给丁一舟拍照,配上文字,和大家一起分享。

丁一舟携女友去“走心”的事,同学和朋友得知消息后,纷纷第一时间赶来相送,并为他们捐了近1万元路费。

正如赖敏在一舟(牧羊人rager)的微博中写到的一样,“接到一个病友电话,述说她的无助与害怕。突然觉得,死亡并不可怕,可怕的是死的过程不安逸,不美好。死之后啥也没留下,所以我和我老公决定,在我死之前,要把满满的正能量发散出……”

“这就是正能量的传递。”他们的故事感动了家人和朋友,更感动了无数个素不相识的人。

7日下午5点多,当地柳州做运输生意的陈先生开车经过,看到丁一舟他们在路边休息,把车停下后,来到丁一舟跟前。陈先生说,看了他们的事迹很感动,从口袋掏出200元钱,想捐给他们。不料却被丁一舟拒绝。

丁一舟称,“这次旅行是个人行为,不需要大家资助了,我们更不想让人产生误会。”

武宣209国道上,每天车流量很大,司机或行人都会因丁一舟的出现或回头,或驻足,有很多车辆也为他们而停。一些人专门打听他们的行踪,远道赶来送钱送物;也有司机看到他们行程太慢,开着皮卡车,想载他们一程……暖融融的善意,丁一舟和赖敏感受颇深,但他们没有接受。一舟呼吁,“朋友和同学捐的那些钱足够我们3个月的生活费了,大家就不要再捐款了。”

为预防和避免天黑旅行中受伤,当地武宣家园网一行5人,专门从40多公里外赶来,在赖敏的轮椅后面粘上反光贴,并送来多种药品,还为阿宝带了狗粮。

让丁一舟期待的是,北京一位电动车厂的爱心人士知道他们的故事后,表示要无偿给两人捐一辆轮椅运载电动车。目前,该车已改装完毕,正在运往南宁的路上。这样,赖敏就能更舒服、更便捷地享受旅程了。

遗憾的是,那名爱心人士并没留下姓名,更没留下任何联系方式。“我想给他们电动车免费做广告,被那人婉言拒绝。”丁一舟说,“想亲自感谢他都没有机会。”

对于这次行程,是一次正能量的旅行,多数人表示赞同,但也有一些人在网上提出质疑,认为是“噱头”:看那穿着打扮,还有一条狗,到底能坚持多久不得而知,是想取得大家同情后赚钱吧。

对此,丁一舟和赖敏都淡然地笑笑说,“随他们去吧,这些我们都看得很淡。”

回柳州办个婚礼

“等旅行归来回到柳州,我会给赖敏亲自戴上戒指,为她准备一个完美的婚礼。”

如今,赖敏的病情还算稳定,精神上很乐观,每天按时吃饭,轮椅坐久了,丁一舟偶尔也会把她扶下来,在地上活动活动身体,“这样能促进她的血液循环。”

“现在赖敏都有了依赖症。”丁一舟说,有时带她上厕所,不小心摔倒,她都有很强的依赖性,非得等着让人扶她起来,这样下去她的各项机能就会越来越下降。每次都希望她自己能够站起来,但看着心疼不忍心,就会及时上前搀她。

丁一舟说,朋友捐的1万元在他银行卡里存着,一分钱也没舍得花。他想先把这些钱放着,如果旅行中真的没钱了,他还会理发手艺,给客人剪发,在路边摆一个地摊,用自己的劳动能力挣钱,“剪一个头,哪怕5块,10块,够两人和爱犬吃饭的钱就行。实在不行,我还能出力干活。”

“从柳州到武宣这段距离走得比较慢,到达南宁换电动车后,估计速度会快很多。”言语间,丁一舟显得轻松,“如果赖敏的情况允许,准备用两年时间走完全程,无论能否实现,对他们来说都是精彩的。”

“其实我已经赚到了,赖敏把生病的后半生都托付给我了,我还有什么理由不好好对她。”未来还很遥远,丁一舟不敢想像,退一万步讲,“如果在旅途中赖敏真的死了,我愿意带着她的骨灰继续上路,直到完成她的心愿。”

农历新年将至,这对情侣坦言,“有彼此陪伴就足够了,走到哪里哪里便是家。”他们会在路上过春节,预计今日到达黎塘,到南宁需要10天左右,再向云南方向走。对于未来,丁一舟幸福地说,“等旅行归来回到柳州,我会给赖敏亲自戴上戒指,为她准备一个完美的婚礼。


1月7日,在广西209国道前往武宣县的路上,一舟正在为女友敏敏吃面包。每当这时,敏敏都会向他撒娇“求喂”食物。

1月7日,在广西209国道前往武宣县的路上,一舟带着女友和阿宝一路骑行。他们仨形成了一道独特的风景。

1月7日,广西209国道,在敏敏的风景中,多数是眼前这个男孩和忠狗阿宝的背影。


1月7日,广西209国道,行走中的轮椅出了状况,一舟将敏敏背起把她放在路边安全的地方,准备查看轮椅的情况。

1月7日,广西209国道,敏敏的轮椅出了问题后,两人合力蹲在路边进行修理。

1月7日,一路上,行人停下为他们捐款,一舟都纷纷婉拒,他表示自己并不是求捐助。

1月7日,广西209国道,停在路边小歇的两人。一舟常常爱捏敏敏的脸颊,并疼惜的表示敏敏又瘦了不少。

1月7日,广西209国道,路过一处吃饭的小店,两人停下准备吃点食物。

1月7日,广西209国道,天色暗下,一舟开始搭帐篷。上路以来,他们做好了各方面的准备。

1月7日,广西209国道,天色暗下,一舟开始选地搭帐篷,此时的敏敏和阿宝待在一起安静等待。

1月7日,广西209国道,一舟背着敏敏准备进入帐篷休息。

1月7日,广西209国道,两人在搭好的帐篷前烤火取暖。这个时候的他们,是一天中最放松的时候。

1月8日,广西209国道,天刚亮,新的启程开始,一舟背起敏敏准备上路。


1月8日,广西宣武县城,长途跋涉使得一舟的双脚都磨起了水泡,但他都瞒着敏敏,怕她担心。


1月9日,广西武宣县城内,两人没有着急赶路,而是选择休整在公园内玩耍,他们表示,在路上是为了欣赏风景。